بزرگنمايي:

پیام سپاهان- ابتدای خیابان امام خمینی(ره)، از چند کوچه پر پیچ و خم که می‌گذریم به خیریه یاوران حضرت زینب(س) می‌رسیم. روبروی خیریه یک کوچه باریک است که در آن یک خانه قدیمی و با صفا و یک خانه با در و دیوار نقاشی شده و رنگی درست روبروی هم قرار گرفته‌اند. خانه قدیمی، خانه واقف است و خانه روبرویی، سال‌هاست به‌عنوان اولین و قدیمی‌ترین مرکز اتیسم کشور در حوزه آموزش کودکان مبتلا به اتیسم فعال است.

سروصدای بچه‌ها از داخل خانه به گوش می‌رسد. پیش از ورود توجیه می‌شویم مبادا آرامش کودکان این مرکز را به هم بزنیم، اجازه عکس‌برداری از چهره‌های بچه‌ها را هم نداریم. در بدو ورود کفش‌هایمان را درمی‌آوریم و یک‌گوشه می‌ایستیم به تماشای بچه‌هایی که هرکدام در یک کابین با مربی مشغول تمرین هستند. اگرچه رفتارهای بچه‌ها به‌خصوص در وقت استراحت کمی غیرمعمول به چشم می‌آید، اما اگر پیش ‌از این کودکان مبتلابه اتیسم را دیده باشید، این فضا کاملاً عادی و حتی بیش از مراکز دیگر گرم و صمیمی است.

فضای داخلی این ساختمان بعد از سال‌ها تجربه و دانش، برای کودکان اتیسم کاملاً مناسب سازی شده است؛ از کف پوش‌ها و ستون‌های عایق شده تا سیستم تهویه در سقف و البته کابین‌های کوچک که در دو طرف راهرو قرار گرفته است. در هر کابین یک میز و صندلی مربی و یک صندلی کوچک قرار گرفته و در و دیوار کابین با نقاشی‌ و کاردستی و البته جدول وضعیت پیشرفت هر کودک تزئین شده است.

حیاط پشتی ساختمان با باغچه باصفا، وسایل بازی و سبدهای گیاهان کاشته شده توسط بچه‌ها، جایی دنج و مناسب برای بچه‌هایی است که مثل همه هم سن و سال‌هایشان حق بازی، نشاط، تفریح و آموزش دارند.

مرکز آموزش و توانبخشی اتیسم پرنیان اصفهان سال‌هاست به خانه دوم کودکان مبتلابه اتیسم تبدیل شده؛ همان‌هایی که تا چند سال پیش کسی فکر نمی‌کرد آموزش‌پذیر باشند، اما حالا خیلی‌هایشان از همین‌جا راهی مدارس عادی و دانشگاه‌ها شده‌اند.

ماجرای شکل‌گیری اولین مرکز آموزش اتیسم کشور

شکل گیری اولین مرکز آموزش اتیسم در اصفهان هم حکایت جالبی دارد. سال‌ها پیش رزمنده‌ای که یک پایش جبهه بود و یک پایش اینجا، فکر می‌کرد در عملیات بعدی حتماً شهید می‌شود، برای همین تصمیم گرفت خانه‌ای که درست روبروی محل سکونتش بود را وقف کند.

واقف اگرچه تولیت موقوفه را به یک خیریه سپرد، اما حالا هنوز هم روبروی موقوفه زندگی می‌کند، درحالی‌که سر و صدای این خانه و نور امیدی که از روزنه‌های آن به بیرون می‌تابد، مایه دلگرمی اوست.

حسین سعیدی، رئیس هیئت مدیره مرکز اتیسم اصفهان‌ و عضو هیئت علمی دانشکده برق دانشگاه صنعتی اصفهان در بازدید از این مرکز همراه ماست. اگرچه دوست ندارد حتی اسمی از او برده شود، اما ماجرای تصمیمش برای راه‌اندازی مرکز آموزش کودکان اتیسم بسیار شنیدنی است. می‌گوید سال‌ها قبل وقتی در آمریکا زندگی می‌کرده، پزشکان تشخیص دادند پسرش به اتیسم مبتلاست. چند وقت بعد به ایران برمی‌گردد و با مدل‌های آموزشی که دیده بود به فکر راه‌اندازی یک مرکز آموزشی برای کودکان اتیسم در وطن می‌افتد.

آن زمان نه‌تنها هیچ مرکزی برای آموزش کودکان اتیسم در کشور وجود نداشت، بلکه حتی اتیسم شناخته شده نبود و سرمایه‌گذاری روی این کودکان را هدر دادن وقت و هزینه می‌دانستند! اما بیش از دو دهه فعالیت مرکز آموزش اتیسم در اصفهان ثابت کرد مبتلایان به اتیسم نه‌تنها آموزش پذیر هستند، بلکه حتی می‌توانند استعدادهای خود را بروز داده و به‌راحتی در جامعه زندگی کنند.

تهدید تخلیه بعد از دو دهه فعالیت

از ماجرای جالب و شنیدنی راه‌اندازی نخستین مرکز اتیسم که بگذریم به بیم‌های آقای سعیدی از تعطیلی این مرکز می‌رسیم. شاید باور کردنی نباشد اما مرکزی با این قدمت و سبقه ممکن است به‌زودی تعطیل و باعث سرگردانی کودکان اتیسم و خانواده‌هایشان شود.

سعیدی به شروع فعالیت مرکز آموزش کودکان اتیسم اشاره می‌کند و توضیح می‌دهد: خیریه یاوران حضرت زینب(س) از سال 74 برای کودکان کم‌توان یا معلول ذهنی در اصفهان تأسیس شد و سال 78 طبق توافقی که انجام شد بخش اتیسم هم در خیریه راه‌اندازی شد. سال 80 به‌عنوان اولین مرکز اتیسم کشور از بهزیستی اصفهان مجوز گرفتیم و همان سال خانه موقوفه‌ای روبروی خیریه اجاره کردیم. اینجا در واقع اولین مرکز آموزش اتیسم در کشور بود که از یک اتاق شروع شد و به‌مرور گسترش پیدا کرد. به‌تدریج ساختمان خیریه را جدا کردیم و فعالیت‌هایمان را برای خدمت به افراد کم‌توان ذهنی گسترش دادیم.

اختلاف‌نظر بر سر موقوفه

وی با اشاره به اینکه واقف ساختمان در ساختمان روبرو زندگی می‌کند و تاکنون تا حد زیادی در استفاده از ساختمان نظارت داشته، یادآور می‌شود: حدود پنج سال پیش حاج‌آقا ناطق متولی موقوفه فوت کرد و طبق وقف نامه مسئول قرض‌الحسنه سالار شهیدان متولی این موقوفه شد. یکی دو سالی طول کشید تا متولی تائید شد و در این فاصله ما قراردادی نداشتیم، اما مرتب به اداره اوقاف مراجعه می‌کردیم تا اینکه متولی مشخص شد. متولی جدید ابتدا بر سر هزینه اجازه نظراتی داشت و مذاکراتی انجام دادیم. قرار بود هزینه اجاره هرسال 10 تا 20 درصد اضافه شود ولی حتی با افزایش اجاره سالانه تا 50 درصد موافقت کردیم اما در لحظه آخر متولی قرارداد را امضا نکرد و بعد برای تخلیه ساختمان اقدام کرد!

رئیس هیئت مدیره مرکز اتیسم اصفهان به توقف تخلیه ساختمان به دلیل شیوع کرونا اشاره و اظهار می‌کند: اخیراً متولی دوباره فرایند تخلیه ساختمان را از سر گرفته، با اینکه حتی واقف هم چندین بار نامه داده که با توجه به نوع فعالیت این مرکز، برای تخلیه و حتی افزایش اجاره‌بها دست نگه دارند ولی توجهی نمی‌کنند.

او درباره علت اصرار متولی برای تخلیه این ساختمان می‌گوید: تا الان به‌صورت رسمی اعلام نکرده‌اند ولی می‌گویند این ساختمان را برای خیریه خودمان نیاز داریم. متأسفانه روال کار به این صورت است که اول ساختمان را تخلیه می‌کنند و بعد اگر خلاف وقف نامه بود باید پیگیری و جلوی آن گرفته شود.

سرگردانی 80 کودک اتیسم

سعیدی با اشاره به آموزش حدود 80 کودک در این مرکز، توضیح می‌دهد: اگر بعد از 20 سال فعالیت این ساختمان تخلیه شود با مشکلات عمده‌ای روبرو می‌شویم، برای همین حتی پیشنهاد کرده‌ایم متولی برای آن خیریه جایی اجاره کند و ما هزینه آنجا را بدهیم، اما متأسفانه قبول نکردند و حاضر به مذاکره نیستند. اداره اوقاف هم که تا چند سال قبل اجاره‌نامه‌ها و هزینه اجاره را تعیین می‌کرد، اخیراً در این ماجرا می‌گوید به اوقاف ارتباطی ندارد.

او به هزینه‌های زیادی که صرف مناسب‌سازی ساختمان و تبدیل آن به مرکز آموزش اتیسم شده اشاره و اظهار می‌کند: کف‌پوش، پارتیشن بندی، نصب هواساز، نرده گذاری، بازسازی سرویس‌های بهداشتی بخشی از هزینه‌های انجام شده است. هرجایی بخواهیم برویم باید دوباره این هزینه و زمان را صرف کنیم، ضمن اینکه فعلاً جایی در این محدوده پیدا نکرده‌ایم که مناسب باشد.

الگوی صد مرکز اتیسم در کشور

سعیدی با یادآوری اینکه این مرکز نخستین مرکز آموزش اتیسم در کشور و شناخته شده است، می‌گوید: با الگوگیری از این مرکز حدود صد مرکز در کشور راه‌اندازی شده است. فعالیت این مرکز زمانی شروع شد که می‌گفتند برای کودکان اتیسم کاری نمی‌شود کرد و هر کاری کنیم آب در هاون کوبیدن است! اما ما با کاری که انجام دادیم در عمل نشان دادیم می‌شود برای این بچه‌ها کارهای زیادی انجام داد. نزدیک به 230 کودک از مرکز ما وارد مدارس عادی و دانشگاه‌های عادی شدند و در سطوح بالا تحصیل می‌کنند یا مشغول کار شده‌اند. بنابراین این مرکز نه‌فقط خانه دومی برای کودکان اتیسم، بلکه راهنمایی برای بقیه مراکز در کشور بوده است.

وی ادامه می‌دهد: علاوه بر این مرکز، 200 کودک را در خانه‌هایشان آموزش دادیم که شامل شهرهای دیگر کشور هم می‌شد، همچنین بسیاری از مربیان اتیسم را آموزش دادیم و در راه‌اندازی مراکزی در بوشهر، تهران، قم، شهرکرد، شهرضا و حتی کردستان عراق همکاری کردیم. در واقع مرکز آموزش اتیسم اصفهان در طول این سال‌ها به‌عنوان یک مرکز مادر برای مراکز دیگر کشور بوده و همه این مرکز را به‌خوبی می‌شناسند.

نگرانی از تعطیلی و پسرفت کودکان

 رئیس هیئت مدیره مرکز اتیسم اصفهان که معتقد است تخلیه و جابجایی این مرکز دردسرهای زیادی دارد، می‌گوید: اولین و مهم‌ترین آسیب به کودکان می‌رسد. اینجا همیشه فعال هست و حتی اگر بتوانیم روزهای تعطیل کار می‌کنیم چون آموزش کودکان اتیسم مداوم است و باید حداقل روزی 4 تا 5 ساعت انجام شود. اگر این آموزش در زمان مناسب یعنی 3 تا 7 سالگی انجام شود تأثیر زیادی دارد و هرچقدر تأخیر بیفتد اثر آموزش کمتر می‌شود. آموزش باید با دقت، فشرده و مستمر انجام شود و هر روزی که اینجا تعطیل می‌شود نه‌تنها آموزش مختل می‌شود، بلکه کودکان ما پسرفت می‌کنند و دچار عقب‌ماندگی می‌شوند.

او در مورد هزینه‌های این مرکز نیز توضیح می‌دهد: حدود 15 تا 20 درصد از هزینه‌های آموزش کودکان اتیسم را بهزیستی و 5 تا 10 درصد را خانواده‌ها می‌دهند، بقیه هزینه‌ها هم توسط خیرین پرداخت می‌شود، چون هزینه‌های آموزش بسیار بالاست و آبه طور میانگین هرماه حدود 10 میلیون تومان برای هر کودک نیاز است.

سعیدی هشدار می‌دهد: آمار ابتلا به اتیسم در دنیا در حال افزایش است، درحالی‌که هنوز علت آن ناشناخته مانده است. این درحالی‌که است که در کشور حدود یک‌صد مرکز آموزش اتیسم فعال است که در مقایسه با تعداد کودکان مبتلابه اتیسم اندک است، درعین‌حال که آموزش‌ها باید فشرده و دقیق باشد، اما در شرایط اقتصادی کنونی شاید بسیاری از مراکز، به‌ویژه مراکز خصوصی برای ادامه فعالیت‌هایشان با چالش روبرو شوند.

او با اشاره به اینکه طبق استانداردهای جهانی در این مرکز هر کودک یک مربی دارد، می‌گوید: اگر هزینه‌های مراکز تأمین نشود ناچار چند کودک با یک مربی کار می‌کنند و یا ساعت آموزش کم می‌شود که در هر دو صورت کیفیت آموزش پایین می‌آید. همان‌طور که اشاره کردم تا مدت‌ها قبول نداشتند کودکان اتیسم اصلاً آموزش پذیر هستند، اما در چند سال اخیر وضعیت کمی بهتر شده، اگرچه هنوز هم حمایت‌ها از کودکان اتیسم بسیار ناچیز است.

مال خودمان است، بروند یک جای دیگر!

برای پیگیری ماجرای تخلیه مرکز آموزشی اتیسم با محمد وکیلی، مدیرعامل بنیاد خیریه سالار شهیدان و متولی این موقوفه تماس می‌گیریم. او پیش از هر چیز از ما می‌خواهد سری به بنیاد خیریه بزنیم و از نزدیک با فعالیت‌هایشان آشنا شویم.

وکیلی با اشاره به اینکه این خیریه هم در مسائل فرهنگی مجوز فعالیت دارد و هم در زمینه کمک به بیماران سرطانی، می‌گوید: دلم می‌خواهد روزی بیایید اینجا و از نزدیک ببینید چه خبر است. ما یک محیط کوچک با 25 پله داریم که پیرزن و پیرمردهایی که به ما مراجعه می‌کنند نمی‌توانند پله‌ها را بالا بیایند. الان یک تن برنج آورده‌ایم که باید خودمان برای مددجویان پایین و بالا ببریم. اینجا هر روز ازدحام می‌شود و صدای اهالی محله در آمده است.

می‌پرسم نمی‌شود بدون تخلیه آن مرکز، جای جدیدی برای خیریه گرفت و او پاسخ می‌دهد: چه‌کاری است، آنجا مال خودمان است!

می‌گویم بالاخره آن‌ها هم تغییراتی داده‌اند و فضا را مناسب کرده‌اند، اما بلافاصله جواب می‌دهد: چه‌کاری است که ما جایی را برای خودمان رهن و اجاره کنیم و آنجا را رهن و اجاره بدهیم!

از او درباره نظر واقف می‌پرسم و جواب می‌دهد: واقف فقط در رابطه با مسائل فرهنگی بنیاد شهید، خانواده شهدا و بیماران سرطانی اینجا را وقف کرده و کنار رفته است. الان نظر ایشان ملاک نیست، البته با خودشان ‌هم حاضریم صحبت کنیم و هرکسی بیاید و مراجعان ما را ببیند متوجه می‌شوند چقدر اینجا سخت است. ما برنامه‌ها و خدمات متخلفی داریم که برای اجرای آن باید مرکز خوبی داشته باشیم، البته به خاطر مراجعه کنندگان، ما که خودمان مهم نیستیم.

وکیلی درباره تکلیف کودکانی که در این مرکز آموزش می‌بینند و با تخلیه ساختمان سرگردان می‌شوند هم می‌گوید: آنجا یک موسسه خصوصی است و الحمدالله درآمدشآن‌هم خوب است، بروند یک جای دیگری بگیرند. به نظر شما باید تا ابد اینجا باشند!؟

می‌پرسم پس هیچ راهی برای مذاکره و تعامل وجود ندارد و متولی موقوفه می‌گوید: خیر، آنجا مال خودمان است و برای رفاه مددجویانمان باید آنجا برویم. در حال حاضر حدود 300 تا 400 خانواده تحت پوشش داریم، بنابراین هرچه زودتر ساختمان را تخلیه کنند برایمان بهتر است. ما اینجا مشکل داریم و همسایه‌ها به خاطر رفت‌وآمد و ازدحام از ما شکایت کرده‌اند. آنجا هم فضای زیادی ندارد، اما حداقل پله ندارد که پیرمردها و پیرزن‌ها بخواهند بالا و پایین بروند.

به‌عنوان حرف آخر بار دیگر تکرار می‌کند اگر خودمان نیاز نداشتیم مثل سال‌های قبل می‌توانستند آنجا بمانند و نیازی نبود آن‌ها را تحت فشار قرار دهیم، اما ضروری است آنجا را برای مددجویانمان بگیریم.

از صحبت‌های متولی موقوفه چشم‌انداز روشنی نمی‌توان دید، اما شاید اداره کل بهزیستی و اداره کل اوقاف و امور خیریه استان اصفهان بتوانند جلوی سرگردانی کودکان اتیسم را بگیرند که چشم امید خانواده‌هایشان‌ به این خانه است. هنوز امیدی وجود دارد که درهای نخستین مرکز آموزش اتیسم کشور پس از دو دهه فعالیت ‌همچنان به روی کودکان مظلوم و بدون حامی اتیسم باز بماند.